A trajetória de uma criança com atraso global do neurodesenvolvimento

O começo

       Preciso começar contando para vocês sobre o Lucas, meu filho, 7 anos, sou mãe também do Ian, o mais velho, 11 anos, duas criaturas adoráveis, que vieram ao mundo para me ensinar como podemos ser capazes de um amor incompreensível, incondicional. A gravidez do Lucas estava indo bem, com pré-natal, exames, etc., até que no 8º mês, ele decidiu que já era hora de deixar o aconchego da minha barriga e vir ao mundo. Foi uma correria. Assim que nasceu foi preciso encaminhá-lo para o UTI neonatal, estava com problemas pulmonares e a pediatra também informou que provavelmente ele teria que fazer uma cirurgia nos pés, os pezinhos estavam voltados para dentro. Ai começam a aparecer os anjos, a pediatra que estava acompanhando o parto foi enfática ao afirmar que a transferência deveria ser imediata ou ele não resistiria. Na UTI todos se empenharam com afinco para salvar aquela vidinha, o médico chega na porta e informa ao meu marido, que já estava em prantos, que eles não haviam conseguido e em seguida, a fisioterapeuta que estava acompanhando o caso, por um desabafo, soca o aparelho e o que ela nos relatou depois, “o milagre aconteceu, ele voltou”. Lucas ficou 24 dias na UTI, após ser liberada da clínica , eu e meu marido íamos todos os dias ver o nosso bebê e as notícias não eram boas, “o estado dele é grave, diziam os médicos e enfermeiros”, e vários remédios fortíssimos eram administrados com o intuíto de salvá-lo. Nunca me apeguei tanto a Cristo em toda minha vida. E ele, é claro, nos ouviu, e nosso filho reagiu. Indo para casa, os primeiros meses foram perfeitos, ganhando peso, fazendo tudo o que um bebê faz em seus primeiros meses. Com um ano, o susto, Lucas apresentou uma crise eplética. Nova correria. Exames, neuropediatra, mais remédios fortes, ajustes de dosagens e as crises continuavam. E os avanços normais de uma criança deixaram de existir, ele não aprendia falar, os movimentos eram estranhos e nos assustavam. Ainda precisávamos pensar na cirurgia dos pés. Com 9 meses foi feita em um, o outro foi apenas colocado no lugar com uma tala. Os dois pés engessados e a alegria, o sorriso daquela criança nos dava força, como ele podia ser tão forte? Ele nos surpreendia. Mas, vamos voltar ao desenvolvimento e  o que fazer? Como meu filho vai sobreviver se não aprender a ser independente, falar, se comunicar com outras crianças? E nos próximos capítulos, vocês verão como é possível, com a ajuda de Deus, médicos e da criança.

A batalha

Chamo de batalha pois assim que nos sentíamos, no meio de uma guerra, onde cada batalha vencida era uma vitória. Com três anos as crises continuavam e a busca por remédios que se adequassem ao organismo dele era incessante, ainda haviam os problemas de encontrar os remédios nas farmácias. Por uma loucura, em um determinado mês resolvemos não procurar os remédios e eu resolvi me voltar totalmente para minhas orações, momento de desespero, de loucura, irresponsabilidade, chamem como quiser, foi um momento difícil. Não aguentava mais ver meu filho ou sedado ou caído com convulsões. O resultado foi uma diminuição das crises e o aparecimento de ausências ou convulsões mais brandas. Não quero induzir ninguém a não dar os remédios aos seus filhos, estou relatando minha experiência. A neuro nos explicava que as ausências eram como curtos circuitos no cérebro de Lucas, por isso, ele não memorizava o que aprendia. Aprendia hoje, amanhã já não sabia mais. Após um ano sem tomar os remédios, as ausências desapareceram, milagre, eu acredito intensamente nisso. Com 4 anos resolvemos levar Lucas para escola, municipal, pois, haveria mais acompanhamento devido a Lei de inclusão. Neste período, os novos exames, feitos na Rede Sarah de hospitais de reabilitação, diagnosticaram o atraso global de desenvolvimento. O que é isso? O que temos que fazer agora? Nosso filho não vai aprender? Onde buscar ajuda? E as dúvidas começam a pairar sobre nossas cabeças, o temor, a falta de conhecimento sobre o assunto, a estrutura precária da escola, o fato é: as escolas não estão preparadas para receber as crianças com atrasos, muito se tem a fazer, as dificuldades financeiras, tudo se embolando em um grande turbilhão de pensamentos e muito mais orações e pedidos de direção.

As pequenas grandes vitórias

   Nos indicaram, além de tratá-lo como uma criança normal, dando amor, carinho e, também, disciplina, a encontrarmos os serviços de fonoaudiologia, terapias, que o ajudassem e nos ajudassem. Lá fomos nós, buscar ajuda na rede pública, pois, esses tratamentos são caros e raramente, atendem planos de saúde. As agitações de Lucas tornavam difícil encontrarmos quem ficasse com ele para trabalharmos. Resultado, meu marido continuou trabalhando e eu deixei o trabalho para cuidar do Lucas. E fomos percebendo que ele ficava mais tranquilo e se desenvolvia melhor comigo por perto. Foi uma boa escolha apesar de difícil financeiramente, afinal, somos um casal classe média. Mais nada era mais prazeroso do que ver pequenas coisas acontecendo, que, talvez, por tudo ter sido tão normal com meu primeiro filho eu não tenha notado. Ver o Lucas aprendendo a comer sozinho era uma grande vitória, vê-lo aprendendo a falar outra. Mais uma vez a ação de Deus em nossas vidas, comecei a frequentar uma igreja na época em que ele ainda não falava e pedi ao Pastor que me ajudasse com suas orações, e assim ele fez, mais uma vez, vimos Deus trabalhar na vida de nosso filho. O desenvolvimento colegial continuava muito fraco, a coordenação motora não era boa, mas, estávamos ali, dispostos a buscar ajuda onde fosse necessário. E as informações vinham de internet, de pessoas conhecidas que conheciam alguém com o mesmo problema, e o mundo deixa de ser pequeno, egoísta e se abre um grande leque de oportunidades, de desejo de ajudar ao próximo e sentir que Lucas é tão normal como qualquer outra criança, que nós, os pais, é que vivemos em um mundo onde não percebemos o outro. Com o passar do tempo e ele mais tranquilo, sem ausências, um pouco mais independente, voltei a trabalhar. Sentimento de culpa, pensamentos embaralhados, mais, era preciso, até mesmo para ajudar no desenvolvimento dele, que precisava saber que o mundo ia além de mim. Na escola pública, mesmo com toda boa vontade das auxiliares e professoras, não víamos muito progresso, eram muitas crianças e ele necessitava de atenção especial. Trocamos Lucas de escola, buscamos mais informações sobre o que o plano de saúde cobriria, e seguimos buscando mais para que ele tenha o desenvolvimento que é capaz, que se relacione com outros de igual para igual e temos certeza de que isso é possível. Vejam como a criança nos ajuda, como é uma troca, nos o ajudamos a se descobrir e ele nos ensinou que era preciso olhar para fora de nossos mundinhos.

A ajuda

 Quando decidimos trocá-lo de escola precisamos nos concentrar na busca, deveria ser uma escola realmente interessada na inclusão social e não apenas em fazer matrícula para ter mais dinheiro no caixa. Após algumas conversas, informações,  chegamos a escola em que ele se encontra hoje. Nesta escola com menos crianças na sala e um acompanhamento os desenvolvimentos motores foram visíveis a curto prazo, o que ele precisava era mais incentivo e orientação correta. Fomos apresentados por essa nova escola a um grupo, Metamorfose, onde ele começará a fazer um acompanhamento com terapias ocupacionais e fonoaudilogia e não preciso dizer que o sentimento é de euforia, esperança, alegria, medo do novo e um desejo enorme de que mais pessoas saibam que é possível com muita ajuda, fé, força, amor, muito amor, ver nossos pequenos, diagnosticados com “atraso global do neurodesenvolvimento” nos mostrarem como nós é que temos atrasos de conhecimento, de amor ao próximo, de união. Agradeço todos os dias por Deus ter me concedido a dádiva de ser mãe de uma criança tão maravilhosa, amável e sensível.

Continuarei essa história e vocês conhecerão os próximos passos do meu herói. Nos acompanhem nesta incrível jornada.