Proteção

 

 

Venho de uma família de mulheres guerreiras, que não se abatem facilmente, que não aceitam simplesmente o “não” como resposta. Isso me ajuda muito no processo com Lucas, cada vez que o vejo distante ou separado dos amiguinhos, tento trazê-lo de volta, tento inserí-lo em um mundo ao qual ele precisará viver, quisera eu eternamente comigo. Mas, sabemos que isso não será possível, um dia, eu e o pai não estaremos mais aqui e ele precisará estar pronto para encarar este mundo. Somos pais, protetores por natureza, no caso de uma criança que tenha alguma dificuldade então, essa proteção muitas vezes é dobrada, e no meu processo de aprendizagem descobri que não faço bem ao meu filho com a super proteção, que preciso deixá-lo crescer. Engraçado não? Em uma conversa informal percebi que ainda tratava meu filho como se ele tivesse 4 aninhos e ele já está com 7. É necessário que ele aprenda a se defender, a se comunicar, tudo o que podemos fazer é descobrir as oportunidades, mostrá-las e incentivá-lo. Em uma conversa com a psicóloga ela nos alertou sobre como não são todas as pessoas que irão tratá-lo com o mesmo carinho e paciência que os pais e, realmente, é verdade. Vivemos em um mundo de intolerâncias, falta de respeito, falta de amor ao próximo e as crianças com este quadro mantêm a inocência, a pureza e a sensação que tenho é que podem ser tão facilmente manipuladas, isso assusta. Algumas vezes me deparo com pensamentos de como não é fácil esta luta, afinal, sou humana, gostaria de ver meu filho se desenvolvendo normalmente como outras crianças e não para que ficasse mais fácil para mim, mas, para ele. O sentimento de que não poderemos protegê-lo sempre é avassalador. Toda mãe quer defender seus filhos com unhas e dentes, quer que sejam bem tratados, aceitos, não sofram discriminação. Tenho lido muitos depoimentos, livros, artigos de pessoas que passaram pela mesma situação e o que me fortalece, além da minha fé, é perceber que os avanços são muitos e que a evolução, a vida praticamente normal, é possível.

 

 

Associação Metamorfose

 

Este é o grupo que comentei com vocês que o Lucas iria começar. Eles fazem um trabalho multidisciplinar com equipe de terapia ocupacional, fonoaudiologia, psicólogo. Abaixo estão os contatos da equipe de Macaé.

 

 

Colégio Atlântico

Quero fazer um agradecimento especial a toda equipe do Colégio Atlântico pela dedicação e carinho com que abraçaram a causa do Lucas. Vocês já estão fazendo muita diferença em nossas vidas. Ele agora chega em casa e me pede para fazer as tarefinhas. Profissionais como vocês são especiais. Parabéns a toda equipe. Boas férias!

POEMA DOS AUTISTAS...

Construa-me uma ponte

Eu sei que você e eu  Nunca fomos iguais.
E eu costumava olhar para as estrelas à noite
E queria saber de qual delas eu vim.
Porque eu pareço ser parte de um outro mundo
E eu nunca saberei do que ele é feito.
A não ser que você me construa uma ponte, construa-me uma ponte,
Construa-me uma ponte de amor.

eu espero pelo dia no qual você sorrirá para mim
apenas porque perceberá que existe uma pessoa decente e inteligente
enterrada profundamente em meus olhos caleidoscópios,
pois eu tenho visto como as pessoas me olham
embora eu nada tenho feito de errado.
construa-me uma ponte, construa-me uma ponte,
e, por favor , não demore muito.

Vivendo na beira do medo,
Vozes ecoam como trovão em meus ouvidos,
Vendo como eu me escondo todo dia.
Estou apenas esperando que o medo vá embora,
Eu quero muito ser uma parte do seu mundo.

eu quero muito ser bem sucedido,
e tudo o que preciso é ter uma ponte,
uma ponte construída de mim até você,
e eu estarei junto à você para sempre,
nada poderá nos separar,
se você me construir uma ponte, uma pequena, minúscula ponte
de minha alma, para o fundo do seu coração.
(Mc Kean, autista, escritor)

Autismo

Autismo é um transtorno global do desenvolvimento marcado por três características fundamentais:
* Inabilidade para interagir socialmente;
* Dificuldade no domínio da linguagem para comunicar-se ou lidar com jogos simbólicos;
* Padrão de comportamento restritivo e repetitivo.
O grau de comprometimento é de intensidade variável: vai desde quadros mais leves, como a síndrome de Asperger (na qual não há comprometimento da fala e da inteligência), até formas graves em que o paciente se mostra incapaz de manter qualquer tipo de contato interpessoal e é portador de comportamento agressivo e retardo mental.
Os estudos iniciais consideravam o transtorno resultado de dinâmica familiar problemática e de condições de ordem psicológica alteradas, hipótese que se mostrou improcedente. A tendência atual é admitir a existência de múltiplas causas para o autismo, entre eles, fatores genéticos e biológicos.
Sintomas
O autismo acomete pessoas de todas as classes sociais e etnias, mais os meninos do que as meninas. Os sintomas podem aparecer nos primeiros meses de vida, mas dificilmente são identificados precocemente. O mais comum é os sinais ficarem evidentes antes de a criança completar três anos. De acordo com o quadro clínico, eles podem ser divididos em 3 grupos:
1) ausência completa de qualquer contato interpessoal, incapacidade de aprender a falar, incidência de movimentos estereotipados e repetitivos, deficiência mental;
2) o portador é voltado para si mesmo, não estabelece contato visual com as pessoas nem com o ambiente; consegue falar, mas não usa a fala como ferramenta de comunicação (chega a repetir frases inteiras fora do contexto) e tem comprometimento da compreensão;
3) domínio da linguagem, inteligência normal ou até superior, menor dificuldade de interação social que permite aos portadores levar vida próxima do normal.
Na adolescência e vida adulta, as manifestações do autismo dependem de como as pessoas conseguiram aprender as regras sociais e desenvolver comportamentos que favoreceram sua adaptação e auto-suficiência.
Diagnóstico
O diagnóstico é essencialmente clínico. Leva em conta o comprometimento e o histórico do paciente e norteia-se pelos critérios estabelecidos por DSM–IV (Manual de Diagnóstico e Estatística da Sociedade Norte-Americana de Psiquiatria) e pelo CID-10 (Classificação Internacional de Doenças da OMS).
Tratamento
Até o momento, autismo é um distúrbio crônico, mas que conta com esquemas de tratamento que devem ser introduzidos tão logo seja feito o diagnóstico e aplicados por equipe multidisciplinar.
Não existe tratamento padrão que possa ser utilizado. Cada paciente exige acompanhamento individual, de acordo com suas necessidades e deficiências. Alguns podem beneficiar-se com o uso de medicamentos, especialmente quando existem co-morbidades associadas.
Recomendações
* Ter em casa uma pessoa com formas graves de autismo pode representar um fator de desequilíbrio para toda a família. Por isso, todos os envolvidos precisam de atendimento e orientação especializados;
* É fundamental descobrir um meio ou técnica, não importam quais, que possibilitem estabelecer algum tipo de comunicação com o autista;
* Autistas têm dificuldade de lidar com mudanças, por menores que sejam; por isso é importante manter o seu mundo organizado e dentro da rotina;
* Apesar de a tendência atual ser a inclusão de alunos com deficiência em escolas regulares, as limitações que o distúrbio provoca devem ser respeitadas. Há casos em que o melhor é procurar uma instituição que ofereça atendimento mais individualizado;
* Autistas de bom rendimento podem apresentar desempenho em determinadas áreas do conhecimento com características de genialidade.

Fonte: http://drauziovarella.com.br/crianca-2/autismo/

Buscando conhecimento

             Encontrei um blog muito interessante, O mundo maravilhoso dos autistas, caso queiram conhecer está na lista de Leitura Legal, no lado direito. Ele fala sobre os distúrbios invasivos e traz relatos de uma autista adulta. Destaquei algumas características que identificamos no Lucas. Hoje ele já suporta melhor alguns barulhos, mas, a um tempo atrás ele ficava agitadíssimo, Reveillon com fogos era impossível para ele.

"Minha audição funciona como se eu usasse um aparelho auditivo cujo volume só funciona no"super alto". É como se fosse um microfone ligado que capta todo o barulho ao redor. Eu tenho duas escolhas: deixar o microfone ligado e ser inundada pelo barulho, ou desligar. Minha mãe conta que algumas vezes eu agia como se fosse surda" (Grandin, 1992, p.2)"Quando eu era pequena, barulhos altos eram um problema, geralmente eu o sentia como sefosse a broca de um dentista pegando um nervo. Eles de fato me causavam dor. Eu tinha medo de balões estourando, porque o som parecia uma explosão nos meus ouvidos" (Grandin, 1995, p.67)

Estímulo Auditivos

• Fica muito incomodado ou irritado com sons altos ou inesperados, como o estouro de balões, enceradeira , secador de cabelo e fogos de artifício.

• Distrai-se facilmente ou tem dificuldade para concentrar-se com barulho ao redor (Ex: televisão ligada , ventilador, rádio).

• Tampa os ouvidos com as mãos sem motivo aparente

• Chora em lugares cheios e barulhentos.

Crianças hipersensíveis tendem a ser mais agitadas, pois sua atenção é constantemente solicitada por estímulos irrelevantes. É o barulho da geladeira, a etiqueta da blusa que incomoda, o mosquito voando com aquele barulho irritante, o cheiro da merenda do colega, o brinquedo colorido do vizinho, que ele agarra impulsivamente, mas logo solta, já atraído por outros estímulos, indo de ponto a ponto, como que prisioneiro dos estímulos ambientais. Para algumas crianças os estímulos ambientais são tão perturbadores, que elas acabam se isolando, como relatado por Grandin (1992.p.7):

"Eu provavelmente criei um mundo à parte para me proteger dos estímulos com os quais eu não conseguia lidar".

Fonte: http://omundomaravilhosodosautistas.blogspot.com.br/

Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação

Este hospital tem um atendimento maravilhoso e, melhor ainda, é gratuito. Todos os exames necessários são feitos lá mesmo.

Atendimento

A Rede SARAH é a uma das maiores do mundo em reabilitação. Seus Hospitais em Belém, Belo Horizonte, Brasília, Fortaleza, Macapá, Rio de Janeiro, Salvador e São Luís oferecem todos o mesmo padrão de atendimento. Todas as pessoas são tratadas com atenção e respeito.

Os hospitais da Rede SARAH, entretanto, não atendem Urgência, Emergência nem Pronto Socorro, pois esses são serviços de responsabilidade dos hospitais distritais ou municipais.
Lembre-se: você não paga nada, porque já pagou os seus impostos.
SOLICITAÇÃO DE CONSULTA
É muito simples solicitar um atendimento na Rede SARAH, basta ligar:

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Importante:
Quanto mais detalhada for a explicação do seu problema de saúde, mais fácil a avaliação.
O Hospital entrará em contato com você quando sua consulta for marcada.
PRIMEIRA CONSULTA
Quando você chegar a uma unidade da Rede SARAH, dirija-se à Recepção. A recepcionista abrirá o seu Prontuário, uma pasta que conterá informações sobre o seu problema de saúde. É nessa Pasta que a equipe registrará todos os dados durante o seu tratamento.
Na admissão na Rede SARAH, é necessário documento de identidade e CPF para os adultos e, para as crianças, a certidão de nascimento.
Você receberá então o Cartão do Hospital SARAH. Esse será o seu documento para todos os atendimentos e também indicará as datas em que deverá comparecer ao Hospital. Caso não possa comparecer ao atendimento, avise e solicite a remarcação.
Se possível, no dia da primeira consulta, leve todos os exames já realizados.

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Belém:

Centro de Reabilitação
Infantil:
0xx91- 3205 6700

Endereço: Rodovia Artur Bernardes, nr. 1000
Val de Canz
CEP: 66.115-000 - BEL ÉM - PA

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Belo Horizonte:

Crianças:
0xx31 - 3379 2901
Adultos:
0xx31 - 3379 2900 (1ª consulta)
0xx31 - 3379 2800 (retorno)

Endereço:
Av. Amazonas, 5953
Gameleira
CEP: 30.510-000 - Belo Horizonte - MG

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Brasília:

Primeira consulta:
0xx61 - 3321 1500

Endereço:
SMHS Quadra 301 Bloco A
CEP: 70.335-901 - Brasília - DF
Clique aqui para agendar online um atendimento no Programa para avaliação e acompanhamento de bebês no SARAH Brasília

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Fortaleza:

Crianças e Adultos:
0xx85 - 3499 4400

Endereço:
Av. Presidente Juscelino Kubtscheck, 4.500
Passaré
CEP: 60.861-630 – Fortaleza - CE

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Macapá:

Centro de Reabilitação:
Infantil: 0xx96 - 3312 7000

Endereço:
Rod. Juscelino KubItischek, 2011
Fazendinha
CEP: 68903-419 - Macapá - AP

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Rio de Janeiro:
Centro Internacional SARAH de Neurorreabilitação e Neurociências

Crianças e Adultos:
0xx21 - 3543 7600
0xx21 - 3543 7601
0xx21 - 3543 7602

Importante:
O SARAH Rio atende pacientes portadores de doenças neurológicas crônicas; tais como doença de Parkinson, Ataxias, (incapacidade de coordenação dos movimentos musculares voluntários) e outras doenças degenerativas. Sequelas de lesão vascular ou traumática que afetam o sistema nervoso, (lesão cerebral e lesão medular).

Endereço:
Embaixador Abelardo Bueno, nº 1.500
Barra da Tijuca
22775-040 - Rio de Janeiro - RJ

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Salvador:

Crianças e Adultos:0xx71 - 3206 3599
Centro de Reabilitação:
0xx71 - 3206 3590

Endereço:
Av. Tancredo Neves, 2782
Caminho das Árvores
CEP: 41.820-900 - Salvador - BA

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São Luís:

Crianças e Adultos:
0xx98 - 3216 5400

Endereço:
Av. Luiz Rocha, s/nº - Monte Castelo
CEP: 65.070-000 - São Luís - MA

Fonte: http://www.sarah.br/Cvisual/Sarah/

E aí? Vamos continuar nossa jornada?

Quero compartilhar com vocês três momentos do Lucas em videos. Vocês poderão notar a evolução. No primeiro, em 2012, ele tenta fugir, no segundo, em que me emocionei, claro, me emociono em todos, mas, neste em especial, foi dia das mães, o Lucas estava embaixo e no altar estava o Ian, não é para emocionar? No terceiro, em uma apresentação escolar, no último final de semana, ele fica, canta e ainda se esforça para acompanhar a coreografia. Agora, vocês podem pensar, mas toda criança tem seus momentos de não querer participar de apresentações em público. Vou contar uma coisa que ouvi uma vez, “nossa, que bom que você deixa seu filho brincar com outras crianças, algumas mães não deixam”, me perdoem as mães com essa atitude, mas não concordo. Nossos filhos merecem e devem participar de apresentações, brincar com outras crianças e não estamos expondo-os, como alguns podem pensar, estamos lutando para que eles não se sintam excluídos. Eu não permito que meu filho seja excluído de nada, a não ser que alguém me prove, cientificamente, que não pode participar. Bom, espero que vejam os videos e se alegrem, como eu.

01 - Lucas 2012

 

02 Lucas 2014

 

03 Lucas 2014

 

 

Começam a valer as novas coberturas dos planos de saúde

Fonte: http://www.ans.gov.br/a-ans/sala-de-noticias-ans/consumidor/2331--a-partir-de-2012014-comecam-a-valer-as-novas-coberturas-dos-planos-de-saude

DECRETO Nº 7.611, DE 17 DE NOVEMBRO DE 2011. Dispõe sobre a educação especial, o atendimento educacional especializado e dá outras providências.

Presidência da República Casa Civil Subchefia para Assuntos Jurídicos

DECRETO Nº 7.611, DE 17 DE NOVEMBRO DE 2011.

Dispõe sobre a educação especial, o atendimento educacional especializado e dá outras providências.

A PRESIDENTA DA REPÚBLICA, no uso das atribuições que lhe confere o art. 84, incisos IV e VI, alínea “a”, da Constituição, e tendo em vista o disposto no art. 208, inciso III, da Constituição, arts. 58 a 60 da Lei n^o 9.394, de 20 de dezembro de 1996, art. 9^o, § 2^o, da Lei n^o 11.494, de 20 de junho de 2007, art. 24 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, aprovados por meio do Decreto Legislativo n^o 186, de 9 de julho de 2008, com status de emenda constitucional, e promulgados pelo Decreto n^o 6.949, de 25 de agosto de 2009,

DECRETA:

Art. 1^o  O dever do Estado com a educação das pessoas público-alvo da educação especial será efetivado de acordo com as seguintes diretrizes:

I - garantia de um sistema educacional inclusivo em todos os níveis, sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades;

II - aprendizado ao longo de toda a vida;

III - não exclusão do sistema educacional geral sob alegação de deficiência;

IV - garantia de ensino fundamental gratuito e compulsório, asseguradas adaptações razoáveis de acordo com as necessidades individuais;

V - oferta de apoio necessário, no âmbito do sistema educacional geral, com vistas a facilitar sua efetiva educação;

VI - adoção de medidas de apoio individualizadas e efetivas, em ambientes que maximizem o desenvolvimento acadêmico e social, de acordo com a meta de inclusão plena;

VII - oferta de educação especial preferencialmente na rede regular de ensino; e

VIII - apoio técnico e financeiro pelo Poder Público às instituições privadas sem fins lucrativos, especializadas e com atuação exclusiva em educação especial.

§ 1^o  Para fins deste Decreto, considera-se público-alvo da educação especial as pessoas com deficiência, com transtornos globais do desenvolvimento e com altas habilidades ou superdotação.

§ 2^o  No caso dos estudantes surdos e com deficiência auditiva serão observadas as diretrizes e princípios dispostos no Decreto n^o 5.626, de 22 de dezembro de 2005.

Art. 2^o  A educação especial deve garantir os serviços de apoio especializado voltado a eliminar as barreiras que possam obstruir o processo de escolarização de estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação.

§ 1º  Para fins deste Decreto, os serviços de que trata o caput serão denominados atendimento educacional especializado, compreendido como o conjunto de atividades, recursos de acessibilidade e pedagógicos organizados institucional e continuamente, prestado das seguintes formas:

I - complementar à formação dos estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento, como apoio permanente e limitado no tempo e na frequência dos estudantes às salas de recursos multifuncionais; ou

II - suplementar à formação de estudantes com altas habilidades ou superdotação.

§ 2^o  O atendimento educacional especializado deve integrar a proposta pedagógica da escola, envolver a participação da família para garantir pleno acesso e participação dos estudantes, atender às necessidades específicas das pessoas público-alvo da educação especial, e ser realizado em articulação com as demais políticas públicas.

Art. 3^o  São objetivos do atendimento educacional especializado:

I - prover condições de acesso, participação e aprendizagem no ensino regular e garantir serviços de apoio especializados de acordo com as necessidades individuais dos estudantes;

II - garantir a transversalidade das ações da educação especial no ensino regular;

III - fomentar o desenvolvimento de recursos didáticos e pedagógicos que eliminem as barreiras no processo de ensino e aprendizagem; e

IV - assegurar condições para a continuidade de estudos nos demais níveis, etapas e modalidades de ensino.

Art. 4^o  O Poder Público estimulará o acesso ao atendimento educacional especializado de forma complementar ou suplementar ao ensino regular, assegurando a dupla matrícula nos termos do art. 9º-A do Decreto no 6.253, de 13 de novembro de 2007.

Art. 5^o  A União prestará apoio técnico e financeiro aos sistemas públicos de ensino dos Estados, Municípios e Distrito Federal, e a instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, com a finalidade de ampliar a oferta do atendimento educacional especializado aos estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação, matriculados na rede pública de ensino regular.

§ 1^o  As instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos de que trata o caput devem ter atuação na educação especial e serem conveniadas com o Poder Executivo do ente federativo competente.

§ 2^o  O apoio técnico e financeiro de que trata o caput contemplará as seguintes ações:

I - aprimoramento do atendimento educacional especializado já ofertado;

II - implantação de salas de recursos multifuncionais;

III - formação continuada de professores, inclusive para o desenvolvimento da educação bilíngue para estudantes surdos ou com deficiência auditiva e do ensino do Braile para estudantes cegos ou com baixa visão;

IV - formação de gestores, educadores e demais profissionais da escola para a educação na perspectiva da educação inclusiva, particularmente na aprendizagem, na participação e na criação de vínculos interpessoais;

V - adequação arquitetônica de prédios escolares para acessibilidade;

VI - elaboração, produção e distribuição de recursos educacionais para a acessibilidade; e

VII - estruturação de núcleos de acessibilidade nas instituições federais de educação superior.

§ 3^o  As salas de recursos multifuncionais são ambientes dotados de equipamentos, mobiliários e materiais didáticos e pedagógicos para a oferta do atendimento educacional especializado.

§ 4^o  A produção e a distribuição de recursos educacionais para a acessibilidade e aprendizagem incluem materiais didáticos e paradidáticos em Braille, áudio e Língua Brasileira de Sinais - LIBRAS, laptops com sintetizador de voz, softwares para comunicação alternativa e outras ajudas técnicas que possibilitam o acesso ao currículo.

§ 5^o  Os núcleos de acessibilidade nas instituições federais de educação superior visam eliminar barreiras físicas, de comunicação e de informação que restringem a participação e o desenvolvimento acadêmico e social de estudantes com deficiência.

Art. 6^o  O Ministério da Educação disciplinará os requisitos, as condições de participação e os procedimentos para apresentação de demandas para apoio técnico e financeiro direcionado ao atendimento educacional especializado.

Art. 7^o  O Ministério da Educação realizará o acompanhamento e o monitoramento do acesso à escola por parte dos beneficiários do benefício de prestação continuada, em colaboração com o Ministério da Saúde, o Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome e a Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República.

Art. 8^o  O Decreto n^o 6.253, de 2007, passa a vigorar com as seguintes alterações:

“Art. 9º-A.  Para efeito da distribuição dos recursos do FUNDEB, será admitida a dupla matrícula dos estudantes da educação regular da rede pública que recebem atendimento educacional especializado.

§ 1^o  A dupla matrícula implica o cômputo do estudante tanto na educação regular da rede pública, quanto no atendimento educacional especializado.

§ 2^o  O atendimento educacional especializado aos estudantes da rede pública de ensino regular poderá ser oferecido pelos sistemas públicos de ensino ou por instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, com atuação exclusiva na educação especial, conveniadas com o Poder Executivo competente, sem prejuízo do disposto no art. 14.” (NR)

“Art. 14.  Admitir-se-á, para efeito da distribuição dos recursos do FUNDEB, o cômputo das matrículas efetivadas na educação especial oferecida por instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, com atuação exclusiva na educação especial, conveniadas com o Poder Executivo competente.

§ 1^o  Serão consideradas, para a educação especial, as matrículas na rede regular de ensino, em classes comuns ou em classes especiais de escolas regulares, e em escolas especiais ou especializadas.

§ 2^o  O credenciamento perante o órgão competente do sistema de ensino, na forma do art. 10, inciso IV e parágrafo único, e art. 11, inciso IV, da Lei n^o 9.394, de 1996, depende de aprovação de projeto pedagógico.” (NR)

Art. 9^o  As despesas decorrentes da execução das disposições constantes deste Decreto correrão por conta das dotações próprias consignadas ao Ministério da Educação.

Art. 10.  Este Decreto entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 11.   Fica revogado o Decreto n^o 6.571, de 17 de setembro de 2008.

Brasília, 17 de novembro de 2011; 190^o da Independência e 123^o da República.

DILMA ROUSSEFF
Fernando Haddad

Este texto não substitui o publicado no DOU de 18.11.2011 e republicado em 18.11.2011 - Edição extra

Finalista do prêmio CLAUDIA - Esperança para os autistas

Fátima Dourado, médica, Instituição Casa da Esperança em Fortaleza.

A trajetória de uma criança com atraso global do neurodesenvolvimento

O começo

       Preciso começar contando para vocês sobre o Lucas, meu filho, 7 anos, sou mãe também do Ian, o mais velho, 11 anos, duas criaturas adoráveis, que vieram ao mundo para me ensinar como podemos ser capazes de um amor incompreensível, incondicional. A gravidez do Lucas estava indo bem, com pré-natal, exames, etc., até que no 8º mês, ele decidiu que já era hora de deixar o aconchego da minha barriga e vir ao mundo. Foi uma correria. Assim que nasceu foi preciso encaminhá-lo para o UTI neonatal, estava com problemas pulmonares e a pediatra também informou que provavelmente ele teria que fazer uma cirurgia nos pés, os pezinhos estavam voltados para dentro. Ai começam a aparecer os anjos, a pediatra que estava acompanhando o parto foi enfática ao afirmar que a transferência deveria ser imediata ou ele não resistiria. Na UTI todos se empenharam com afinco para salvar aquela vidinha, o médico chega na porta e informa ao meu marido, que já estava em prantos, que eles não haviam conseguido e em seguida, a fisioterapeuta que estava acompanhando o caso, por um desabafo, soca o aparelho e o que ela nos relatou depois, “o milagre aconteceu, ele voltou”. Lucas ficou 24 dias na UTI, após ser liberada da clínica , eu e meu marido íamos todos os dias ver o nosso bebê e as notícias não eram boas, “o estado dele é grave, diziam os médicos e enfermeiros”, e vários remédios fortíssimos eram administrados com o intuíto de salvá-lo. Nunca me apeguei tanto a Cristo em toda minha vida. E ele, é claro, nos ouviu, e nosso filho reagiu. Indo para casa, os primeiros meses foram perfeitos, ganhando peso, fazendo tudo o que um bebê faz em seus primeiros meses. Com um ano, o susto, Lucas apresentou uma crise eplética. Nova correria. Exames, neuropediatra, mais remédios fortes, ajustes de dosagens e as crises continuavam. E os avanços normais de uma criança deixaram de existir, ele não aprendia falar, os movimentos eram estranhos e nos assustavam. Ainda precisávamos pensar na cirurgia dos pés. Com 9 meses foi feita em um, o outro foi apenas colocado no lugar com uma tala. Os dois pés engessados e a alegria, o sorriso daquela criança nos dava força, como ele podia ser tão forte? Ele nos surpreendia. Mas, vamos voltar ao desenvolvimento e  o que fazer? Como meu filho vai sobreviver se não aprender a ser independente, falar, se comunicar com outras crianças? E nos próximos capítulos, vocês verão como é possível, com a ajuda de Deus, médicos e da criança.

A batalha

Chamo de batalha pois assim que nos sentíamos, no meio de uma guerra, onde cada batalha vencida era uma vitória. Com três anos as crises continuavam e a busca por remédios que se adequassem ao organismo dele era incessante, ainda haviam os problemas de encontrar os remédios nas farmácias. Por uma loucura, em um determinado mês resolvemos não procurar os remédios e eu resolvi me voltar totalmente para minhas orações, momento de desespero, de loucura, irresponsabilidade, chamem como quiser, foi um momento difícil. Não aguentava mais ver meu filho ou sedado ou caído com convulsões. O resultado foi uma diminuição das crises e o aparecimento de ausências ou convulsões mais brandas. Não quero induzir ninguém a não dar os remédios aos seus filhos, estou relatando minha experiência. A neuro nos explicava que as ausências eram como curtos circuitos no cérebro de Lucas, por isso, ele não memorizava o que aprendia. Aprendia hoje, amanhã já não sabia mais. Após um ano sem tomar os remédios, as ausências desapareceram, milagre, eu acredito intensamente nisso. Com 4 anos resolvemos levar Lucas para escola, municipal, pois, haveria mais acompanhamento devido a Lei de inclusão. Neste período, os novos exames, feitos na Rede Sarah de hospitais de reabilitação, diagnosticaram o atraso global de desenvolvimento. O que é isso? O que temos que fazer agora? Nosso filho não vai aprender? Onde buscar ajuda? E as dúvidas começam a pairar sobre nossas cabeças, o temor, a falta de conhecimento sobre o assunto, a estrutura precária da escola, o fato é: as escolas não estão preparadas para receber as crianças com atrasos, muito se tem a fazer, as dificuldades financeiras, tudo se embolando em um grande turbilhão de pensamentos e muito mais orações e pedidos de direção.

As pequenas grandes vitórias

   Nos indicaram, além de tratá-lo como uma criança normal, dando amor, carinho e, também, disciplina, a encontrarmos os serviços de fonoaudiologia, terapias, que o ajudassem e nos ajudassem. Lá fomos nós, buscar ajuda na rede pública, pois, esses tratamentos são caros e raramente, atendem planos de saúde. As agitações de Lucas tornavam difícil encontrarmos quem ficasse com ele para trabalharmos. Resultado, meu marido continuou trabalhando e eu deixei o trabalho para cuidar do Lucas. E fomos percebendo que ele ficava mais tranquilo e se desenvolvia melhor comigo por perto. Foi uma boa escolha apesar de difícil financeiramente, afinal, somos um casal classe média. Mais nada era mais prazeroso do que ver pequenas coisas acontecendo, que, talvez, por tudo ter sido tão normal com meu primeiro filho eu não tenha notado. Ver o Lucas aprendendo a comer sozinho era uma grande vitória, vê-lo aprendendo a falar outra. Mais uma vez a ação de Deus em nossas vidas, comecei a frequentar uma igreja na época em que ele ainda não falava e pedi ao Pastor que me ajudasse com suas orações, e assim ele fez, mais uma vez, vimos Deus trabalhar na vida de nosso filho. O desenvolvimento colegial continuava muito fraco, a coordenação motora não era boa, mas, estávamos ali, dispostos a buscar ajuda onde fosse necessário. E as informações vinham de internet, de pessoas conhecidas que conheciam alguém com o mesmo problema, e o mundo deixa de ser pequeno, egoísta e se abre um grande leque de oportunidades, de desejo de ajudar ao próximo e sentir que Lucas é tão normal como qualquer outra criança, que nós, os pais, é que vivemos em um mundo onde não percebemos o outro. Com o passar do tempo e ele mais tranquilo, sem ausências, um pouco mais independente, voltei a trabalhar. Sentimento de culpa, pensamentos embaralhados, mais, era preciso, até mesmo para ajudar no desenvolvimento dele, que precisava saber que o mundo ia além de mim. Na escola pública, mesmo com toda boa vontade das auxiliares e professoras, não víamos muito progresso, eram muitas crianças e ele necessitava de atenção especial. Trocamos Lucas de escola, buscamos mais informações sobre o que o plano de saúde cobriria, e seguimos buscando mais para que ele tenha o desenvolvimento que é capaz, que se relacione com outros de igual para igual e temos certeza de que isso é possível. Vejam como a criança nos ajuda, como é uma troca, nos o ajudamos a se descobrir e ele nos ensinou que era preciso olhar para fora de nossos mundinhos.

A ajuda

 Quando decidimos trocá-lo de escola precisamos nos concentrar na busca, deveria ser uma escola realmente interessada na inclusão social e não apenas em fazer matrícula para ter mais dinheiro no caixa. Após algumas conversas, informações,  chegamos a escola em que ele se encontra hoje. Nesta escola com menos crianças na sala e um acompanhamento os desenvolvimentos motores foram visíveis a curto prazo, o que ele precisava era mais incentivo e orientação correta. Fomos apresentados por essa nova escola a um grupo, Metamorfose, onde ele começará a fazer um acompanhamento com terapias ocupacionais e fonoaudilogia e não preciso dizer que o sentimento é de euforia, esperança, alegria, medo do novo e um desejo enorme de que mais pessoas saibam que é possível com muita ajuda, fé, força, amor, muito amor, ver nossos pequenos, diagnosticados com “atraso global do neurodesenvolvimento” nos mostrarem como nós é que temos atrasos de conhecimento, de amor ao próximo, de união. Agradeço todos os dias por Deus ter me concedido a dádiva de ser mãe de uma criança tão maravilhosa, amável e sensível.

Continuarei essa história e vocês conhecerão os próximos passos do meu herói. Nos acompanhem nesta incrível jornada.